Auli Saukkonen

Palvelujen hajanaisuus haittaa FASD-lasten kuntoutusta

Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittamat FASD-lapset tarvitsevat monenlaista tukea selviytyäkseen elämässä. Palvelujärjestelmä on kuitenkin usein liian hajanainen heidän tarpeisiinsa.

– Hoitovastuu ja kuntoutus yleensä järjestyvät, jos lapsella on FAS-diagnoosi. Muussa tapauksessa se on usein puutteellista, summasi lastenneurologian dosentti Ilona Autti-Rämö puhuessaan Kehitysvammaliiton järjestämässä kansainvälisen FASD-päivän seminaarissa Helsingissä.

FASD-päivää vietetään vuosittain 9.9. muistutuksena yhdeksän kuukauden raittiudesta.

FAS-oireyhtymä on vain jäävuoren huippu kaikista raskaudenaikaisen alkoholinkäytön lapselle tuottamista vaurioista. FAS-diagnoosin saavat tietyin diagnostisin kriteerein vain vakavimmin vaurioituneet lapset. Yhtä FAS- tai osittaista tai mahdollista FAS-oireyhtymädiagnoosia kohden on 3–4 raskaudenaikaisen alkoholinkäytön lievemmin vaurioittamaa. Lievemmät vauriot voivat ilmetä esimerkiksi kasvuhäiriönä, elinepämuodostumana tai oppimisvaikeuksina.

Kaikista sikiöaikaisista alkoholivaurioista käytetään nykyään kattokäsitettä FASD (fetal alcohol spectrum disorder).

Reviiriajattelu kiusana

Vaikka FAS diagnosoitiin ensimmäisen kerran jo vuonna 1973 ja sikiöaikainen alkoholialtistus on paljon esillä, FASD-nuorten kuntoutus- ja tukipalvelut eivät ole edelleenkään kunnossa. Teemasta puhuivat Ilona Autti-Rämön lisäksi HUS:n tulosjohtaja Merja-Maaria Turunen, Kehitysvammaliiton tutkija Susan Eriksson ja perhehoitaja Eine Isotalo.

Susan Eriksson oli haastatellut FAS-lapsia ja -nuoria kohtaavia sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia ja sijaisvanhempia. Haastatteluissa kritisoitiin palvelujärjestelmän hajanaisuutta ja palveluiden jatkuvuuden puutetta. Eri ammattikuntien nähtiin ylläpitävät omia tonttirajojaan ja pitävän kiinni erillisistä työkulttuureistaan. Sijaisvanhempien jaksaminen oli monesti heikkoa ja tukea löytyi lähinnä vertaisilta. Sijaisvanhemmat eivät aina tule riittävästi kuulluksi.

– Lapsen ongelmien voidaan esimerkiksi katsoa olevan kenen tahansa ylivilkkaan ja aggressiivisen lapsen ongelmia, Eriksson totesi.

– Vaikka naisten juominen on lisääntynyt, myönteistäkin kehitystä on sentään tapahtunut paljon viimeisen 20 vuoden aikana. Palvelujärjestelmä on kehittynyt ja osaaminen parantunut, huomautti Merja-Maaria Turunen.

Elämänvalmennusta itsenäistyville nuorille!

Perhehoitaja Eine Isotalo kertoi FAS-diagnoosin saaneen, nyt jo aikuistuneen lapsen elämän taipaleesta. Hänelle tiukka paikka oli ollut itsenäistyminen ja aikuistumisen mukanaan tuomat pärjäämisen paineet. Isotalo korosti, että FAS-nuori tarvitsee kotoa itsenäistyessään erityisapua, sillä syrjäytymisvaara on suuri.

Mitä muuta sitten pitäisi olla?

– Pitäisi olla jo päiväkoti-ikäisenä tehty kuntoutussuunnitelma. Lastensuojelun jälkihuollon pitäisi kestää ainakin 23-vuotiaaksi saakka, sillä nämä nuoret ovat muita kehittymättömämpiä. Tarvittaisiin elämänvalmentaja, joka pitäisi yhteyttä ja antaisi tukea, ja myös työhönvalmentaja, joka seuraisi nuoren pärjäämistä työpaikalla. Alkoholipulloihin pitäisi saada varoitustekstit, kun ne ovat tupakka-askeissakin, ja kouluihin terveysvalistusta, Isotalo luetteli.

Johtaja Kari Paaso sosiaali- ja terveysministeriöstä arveli, että sosiaali- ja terveydenhuollossa vallitsee ikuinen kysymys puutteellisista resursseista. Hallitusohjelmassa mainitaan, kuinka "päihdeongelmaisten vanhempien lapsille turvataan riittävät tukipalvelut". Ministeriön asettaman raskaana olevien päihdeongelmaisten naisten hoidon varmistamista pohtineen työryhmän voimat eivät enää riittäneet tarkastelemaan tätä asiaa. Sitä varten tarvittaisiin eri työryhmä, Paaso linjasi.

Etelä-Afrikan viinialueilla korkein esiintyvyys

Suomessa arvioidaan syntyvän vuosittain 600–1000 äidin alkoholinkäytön eriasteisesti vaurioittamaa lasta. Kansainvälisesti arvioidaan, että FASD-lapsia syntyy yksi jokaista 110:tä syntynyttä lasta kohden. Luku voi olla vieläkin suurempi. Kun Italiassa käytiin läpi tietyn alueen kaikki kuusivuotiaat, FASD-lapsia havaittiin olevan 2–4 prosenttia.

Maailman korkein alkoholivaurioiden esiintyvyys on löydetty Etelä-Afrikan viininviljelyalueilta, joissa työntekijät ovat perinteisesti saaneet osan palkastaan viininä. Siellä alkoholin vaurioittamien lasten osuus on ollut kymmenen prosenttia.

Tiimin sisällysluettelo